通知｜《中國(guó)支氣管擴(kuò)張癥數(shù)據(jù)庫(kù)》正式上線
2024年7月，由慢性肺部疾病學(xué)術(shù)聯(lián)盟（CLDAA）發(fā)起，聯(lián)盟副主任委員、中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院苗青主任牽頭搭建的《中國(guó)支氣管擴(kuò)張癥數(shù)據(jù)庫(kù)》（BEDT專病庫(kù)）正式上線（網(wǎng)址：www.cldtd.com）。
BEDT專病庫(kù)是構(gòu)建多中心、前瞻性數(shù)據(jù)來(lái)源的患者登記研究型數(shù)據(jù)庫(kù)，對(duì)支氣管擴(kuò)張癥患者進(jìn)行全生命周期、多臨床維度的數(shù)據(jù)采集、數(shù)據(jù)挖掘、管理及分析，評(píng)估真實(shí)醫(yī)療環(huán)境下不同治療策略支氣管擴(kuò)張癥患者的臨床轉(zhuǎn)歸、安全性、依從性和經(jīng)濟(jì)性。
基于BEDT專病庫(kù)的《支氣管擴(kuò)張癥全國(guó)多中心真實(shí)世界注冊(cè)登記研究》已通過(guò)中國(guó)中醫(yī)科學(xué)院西苑醫(yī)院倫理審批（批件號(hào)：2024XLA132-2）。本研究以支氣管擴(kuò)張癥患者為研究對(duì)象，在真實(shí)醫(yī)療環(huán)境下，觀察評(píng)估支氣管擴(kuò)張癥患者的各項(xiàng)干預(yù)措施的臨床轉(zhuǎn)歸及患者依從性；分析支氣管擴(kuò)張癥病程發(fā)展的相關(guān)因素（感染、吸煙、運(yùn)動(dòng)、飲食、遺傳、藥物及合并癥等），探索更有效的干預(yù)措施；建立支氣管擴(kuò)張癥病程發(fā)展的預(yù)測(cè)、預(yù)警模型，為制定支氣管擴(kuò)張癥的診療規(guī)范、指南/共識(shí)與技術(shù)標(biāo)準(zhǔn)，提供高質(zhì)量真實(shí)世界的循證醫(yī)學(xué)證據(jù)。
誠(chéng)摯的邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)慢性肺部疾病領(lǐng)域各位專家及同仁共同參與，共建《BEDT專病庫(kù)》，探索支擴(kuò)領(lǐng)域的新方法、新途徑，提升臨床水平、改善患者結(jié)局。
BEDT專病庫(kù)登錄操作流程
